jueves, 2 de julio de 2009

Más paciencia que equipaje


Más que unas vacaciones, el viaje supuso una auténtica carrera de obstáculos.

/ ROMÁN RÍOS

Al final, pudieron disfrutar de los días de descanso./ ROMÁN RÍOS

El Grupo de Prensa del CRMF de San Fernando se va de vacaciones a
Ceuta. Pero lo que a priori debe resultar maravilloso, puede llegar a convertirse en toda una odisea en silla de ruedas





Hola. Tengo 25 años y voy en silla de ruedas. ¿Mi nombre? Puede ser Femi, Antonio, Nino, Miloud, Sole, José Luis, David, Rubén o Ángel, los hombres y mujeres que integran el Grupo de Prensa del Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física y Sensorial CRMF-Imserso de San Fernando.
Y es que todos y cada uno de ellos están reflejados en esta historia, hilvanada con las agujas de experiencias vividas y sufridas. La crónica, que puede ser la de cualquier persona con movilidad reducida, habla de vacaciones y de cómo pueden llegar a convertirse en un decatlón que deja bastante poco tiempo, y muchas menos ganas, para el ocio, el descanso y el disfrute que son, en definitiva, los objetivos prioritarios y más comunes en los días de asueto.
Mis vacaciones ideales, como la mayoría, fueron planeadas con la mayor de mis ilusiones y de mis capacidades ahorrativas, poco desarrolladas por cierto, lo que atribuye un valor aun más alto a la amortización esperada, cuantificable desde mi punto de vista por los ratitos de felicidad que te ofrece un atardecer sobre el mar o las vistas de paisajes urbanos nuevos y asombrosos.
Y de ambas cosas, por ejemplo, quería disfrutar yo en Ceuta. Una ciudad estratégica en pleno desarrollo que me llevaría a otro continente y a otra cultura sin salir de España y a relativamente pocos kilómetros de San Fernando.
Elegí Ceuta descartando un viaje organizado por la Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (Cocemfe), con la que me fui a Tenerife el año pasado. Y no me apetecía repetir por ciertos detalles relacionados con la organización del mismo, ya que me avisaron que salía nuestro avión de Madrid un día antes, estando yo en una punta de España y con mi silla de ruedas. Difícil para improvisar.
Tampoco me apetecía volver a un hotel que se suponía que debía estar totalmente adaptado, porque acuden numerosos grupos de personas con discapacidad física, pero que no tenía silla de baño ni camas altas en las habitaciones, así como carecía de grúa de piscina para poder meternos en el agua como cualquier turista.
Rumbo a Ceuta
Si algo positivo tengo que destacar de aquellas vacaciones fue el viaje en avión y el trato recibido en los aeropuertos de Madrid y de Tenerife. Me sentí como debiera sentirme siempre, una persona normal que viaja sin tener que estar salvando problemas constantemente. Lo único que mejoraría sería el trato que reciben nuestras sillas de ruedas en el traslado del equipaje. Además de ser imprescindibles, nos suponen un importante esfuerzo económico (cuestan unos 3.000 euros de media). Por lo que pediría más cariño en su transporte.
Al final, me sedujo más la idea de organizarme las vacaciones y me decidí por visitar Ceuta con la compañía de unos amigos de Salamanca, también con discapacidad física. Un plan perfecto. O eso creía yo. Porque organizar y hacer un viaje de vacaciones en silla de ruedas es toda una odisea. Aunque no pueda utilizar las piernas, yo diría que mis vacaciones se convirtieron en una auténtica carrera de obstáculos que ponía a prueba mi paciencia y mis ganas de viajar.
Empecé a organizar el viaje y la primera decepción llegó de donde menos me lo esperaba. Lo primero que hice fue buscar habitación para mis amigos de Salamanca, que tenían que pasar una noche en San Fernando antes de partir todos juntos con destino a Algeciras, donde cogeríamos el barco para cruzar el Estrecho. Y hablo de decepción porque quise reservar en el mayor hotel de San Fernando, ubicado en el principal complejo comercial de la Bahía, y me encontré de bruces con la realidad de la desigualdad: no dispone de habitaciones adaptadas. Primer chasco.
El segundo no tardó mucho en llegar y estaba relacionado con el desplazamiento a Ceuta. Me quise informar de los autobuses que nos podrían llevar hasta Algeciras y, después de cinco llamadas y dos correos electrónicos, recibí, por esta última vía, una respuesta nada alentadora. Que no podíamos ir en autobús. No estaban adaptados para personas en sillas de ruedas.
Del coche a la bodega
Esto iba a resultar más complicado de lo que esperaba. A pesar de que el desánimo empezaba a aparecer fantasmagóricamente, decidí buscar alternativas y no desesperar. Pensé en el tren. Y para qué. A las complicaciones propias de un viaje San Fernando-Algeciras (no hay tren que haga ese recorrido), se sumaban los múltiples inconvenientes de viajar en tren si vas en silla de ruedas: hay que avisar con 24 horas de antelación como mínimo, hay que comunicar el día de regreso, y si el viaje es de largo recorrido se complica la cosa con los pasillos estrechos, por donde no cabe una silla de ruedas estándar y, en muchas ocasiones, los trenes no cuentan con una silla especial para los pasillos.
Solución: nos fuimos en coche a Ceuta, esquivando así los problemas que nos suponía el transporte público. Pero pronto tendríamos que superar una nueva prueba de campeonato, llegar a Ceuta vía barco y cruzar el Estrecho. Y esto fue una odisea que no pude prever. Tocó pasar un mal ratito. La cubierta del barco estaba adaptada, pero la bodega no. Y nosotros íbamos en coche. ¡No pudimos salir del coche durante todo el trayecto! Los vehículos estaban estacionados en la bodega del barco, tan pegados unos a otros, que no pudimos bajar. Y no se lo recomiendo a nadie. Fue una pesadilla de calor, olor a gasoil, claustrofobia e indignación, que se sumaba a la mucha que ya tenía contenida. Menos mal que a Ceuta llegamos en unos 45 minutos.
Salir del infierno de la bodega del barco fue un alivio agradecido además por la visión de la ciudad. Ya estábamos en nuestro lugar de vacaciones. Una ciudad cada vez es más accesible, aunque aún le quede mucho por adaptar, como la mayoría de las localidades españolas, donde ir de turismo en silla de ruedas no es nada fácil. Me contaba una amiga de Alcuéscar que el centro de recuperación en el que vive organizó una excursión al Monasterio de Guadalupe.
El grupo estaba formando por unas cien personas, de las que aproximadamente sesenta iban en silla de ruedas. Para llegar al Monasterio hicieron una travesía en plan senderismo de cinco kilómetros. Tras el esfuerzo, un jarro de agua fría metafórico. El Monasterio estaba rodeado de escalones por todos lados. No era accesible, a pesar de que se trata de un lugar al que acuden, especialmente, personas mayores con movilidad reducida. Pero no hay que irse tan lejos para encontrarse con iglesias que no tienen acceso para personas con discapacidad física. En Cádiz, por ejemplo, no podemos entrar en la Catedral.
Por suerte, pudimos disfrutar de Ceuta, ciudad abierta al mundo en la que se mezclan las culturas e idiosincrasia de cristianos, musulmanes, hindúes y judíos como principales comunidades de esta población cosmopolita. Nos alojamos en un hotel adaptado y realizamos estupendas visitas culturales. Nos divertimos, descansamos y disfrutamos. Había merecido la pena a pesar de todo.

HOY PUEDE SER UN GRAN DIA

He aprendido de la experiencia que la mejor parte de nuestra felicidad o miseria depende de nuestra disposición y no de nuestras circunstancias. MARTHA WASHINGTON (Martha Washington)

El verdadero viaje de descubrimiento no consiste en buscar nuevos territorios sino en tener nuevos ojos. (Marcel Proust)

La diferencia entre lo que hacemos y lo que somos capaces de hacer resolvería los problemas más grandes que hay en el mundo. (Gandhi)

Todo hemos nacido con alas. En tiempo de dificultad, despliégalas. (Kevin Meyers)

Me gusta pensar en posibilidades. En cualquier momento, una posibilidad totalmente nueva puede aparecer y darte una nueva dirección. He aprendido que el truco es estar atento a ese momento. (Doug May)

Aunque yo no sea el culpable de mis problemas si soy el responsable de las soluciones. (Walter Salama)

Si de veras queremos vivir bien, lo mejor es empezar cuánto antes a intentarlo. (W. Auden)

Nada espléndido se ha alcanzado excepto por quienes se atreven a creer que algo dentro de ellos era superior a las circunstancias. (Bruce Barton)

Aquello que sueñas que puedes hacer ¡comiénzalo ahora! La audacia tiene genio, poder y magia ¡comiénzalo ya ! (Goethe)

El secreto para una vida plena es tener más comienzos que finales. (David Weinsbaum)

Pasa algo curioso en la vida: cuando uno se niega a aceptar nada que no sea lo mejor, muy a menudo lo consigue. (W. Somerset Maugham)

El pasado es una historia. El futuro es un misterio. Y este momento es un regalo. Por eso se llama Presente. (Chopra)

La actitud mental positiva es ver oportunidades donde otros sólo pueden dificultades. (Walter Salama)

Sólo se volverá clara tu visión cuando puedas mirar en tu propio corazón. Porque quien mira hacia fuera sueña y quien mira hacia adentro despierta. (Carl Jung)

Hasta cuando, cuando tiempo más tendremos que sufrir estas discriminaciones tan fuertes?

Ya nos parecía raro, las aguas estaban muy quietas últimamente. Y el ambiente empezaba a enrarecerse. Ahora sabemos porqué. Lo tuvimos claro desde el día que fuimos a reservar los billetes para ir a Zaragoza, al II CONGRESO NACIONAL DE COMUNICACIÓN AUMENTATIVA, COMUNICACIÓN Y TECNOLOGÍA PARA LA VIDA. Estábamos contentas. La comisión científica del Congreso nos escribió y había aceptado nuestras propuestas, las dos; entonces nos fuimos a la estación de RENFE a ver qué trenes van hasta Zaragoza y cuántas plazas hay para personas con movilidad reducida, pues ambas utilizamos sillas de ruedas a batería. Queríamos hacer todo con anticipación. Y allí mismo nos vino el portazo en la cara:“Sólo hay uno para esa ruta, el ALVIA, que tiene UNA PLAZA POR TREN Y SALE A LAS 16:18, UNA VEZ POR DÍA. Si quieren viajar dos personas a la vez, en sus sillas, la única solución que podemos dar es que una vaya en su silla de batería, y la otra que se limite a utilizar la silla manual. De lo contrario, póngase en contacto con la central de Madrid”, y nos dieron un folleto GUÍA DE SERVICIOS FEROVIARIOS PARA VIAJEROS CON DISCAPACIDAD. Llamamos al 902 240 505, les repetimos todo, y la única solución que nos dieron fue: “No podemos hacer nada más. Sólo puede viajar una silla a batería. La otra persona que vaya por otro medio de transporte” (¿?). 46 millones de personas que habitamos este territorio. O sea, TODOS (hombres, mujeres, niños, ancianos, pensionistas, inmigrantes, negros, blancos, indios, asiáticos, etc.) esos 46 millones de españoles que con nuestros impuestos, incluidos los que tenemos Diversidad Funcional, sostenemos a RENFE y pagamos las nóminas de sus funcionarios TENEMOS EXACTAMENTE EL MISMO DERECHO A VIAJAR EN SUS TRENES Y A USAR SUS INSTALACIONES.RENFE se promociona como empresa puntera a nivel mundial; llena su página Web, su folletería, los paneles en las estaciones e invierte millones en publicidad para anunciar un acuerdo de colaboración con Fundación ONCE, con CERMI; activa una línea telefónica especialmente dedicada a información de accesibilidad (claro, con línea 902) y únicamente puede darnos: · ¡Solo UNA PLAZA para una persona en silla de ruedas a batería al día! (Qué maravilla! el resto del país, inclusive los minusválidos entendimos lo que significa I+D+I, y con gran esfuerzo DE TODOS pudimos dejar la silla manual para subirnos en una a batería y es precisamente RENFE, quien se quiere encargar de hacernos retroceder!!)· Si necesitamos viajar dos o más personas de movilidad reducida el mismo día a la misma ciudad, sólo una puede hacerlo con su silla a batería en el ALVIA, la otra, que lo haga en la silla manual. La ayudan a subir, la acomodan en una butaca, la ayudan a bajar cuando llegue a Zaragoza y luego, pues violá…que se las ingenie como pueda. Nunca jamás entendieron que no puede utilizar las manos. QUE NECESITA LA SILLA A BATERÍA. Nada. Nos condenan a dejar nuestra silla a batería. Simplemente no hay manera de llevarla. Es como viajar sin nuestras piernas! Y como segunda gran opción que nos dan, es que enviemos nuestra silla por mensajería y la paguemos nosotros mismos (300,00€ ida y vuelta Donosita-Zaragoza) Esas son sus únicas salidas. No tienen otras. No hay más respuestas, no hay remedios, no hay soluciones. Y para eso tienen tanto personal seguramente bien pagado trabajando en accesibilidad a nivel nacional, para que entre todos no sean capaces de parir ni una sola idea? Y mejor ni hablemos de sus “baños adaptados”. Lograrán entender algún día, que un baño adaptado no es simplemente un water con una barandilla batiente?· En España, según cifras del Instituto Nacional de Estadística, el 6% de la población tiene problemas de movilidad reducida severos, valorados y registrados. En pocas palabras, que NECESITAN Y EMPLEAN SILLAS DE RUEDAS PARA SUS DESPLAZAMIENTOS. (Eso significa 2 760 000 personas con diversidad funcional motriz) No incluye a sordos, anósmicos, ciegos, ni personas con deficiente coeficiente intelectual; sino a personas que utilizamos sillas de ruedas, pero no por capricho. Por una elemental regla de tres, cada ALVIA con 230 plazas, debería disponer de entre 13 y 14 localidades para minusválidos con movilidad reducida. ¿O nos equivocamos?· Y la gran solución que RENFE nos da es que viajemos por otro medio de transporte. Perfecto, encantadas de hacerlo, se lo aseguro, pero que tengan la decencia de decirnos en cuál. ¿En taxi? Nuestros salaros no llegan. ¿En qué autobús? ¿En avión? Qué fácil es dar soluciones cuando uno mismo no se implica, cierto?· Quisiéramos saber el porqué de la política tan discriminatoria hacia las personas con diversidad funcional motriz de parte de RENFE. Ayer nos hemos puesto en contacto con diversas iglesias metodistas y colectivos afines por los derechos de los discapacitados y afro americanos residentes en Washington D.C. y han tenido una idea muy buena: hablar con el presidente de los EE.UU. M. Obama e informarle que RENFE (la empresa a la que toma de modelo y piensa comprarle tecnología y trenes) actúa en España exactamente igual que las empresas de autobuses de los años 50 en el sur de los EE.UU. separando 1 ó 2 asientos al fondo para la gente de raza negra. Aquí y ahora, RENFE DSICRIMINA Y MARGINA no ya por el color de piel, sino por la diversidad funcional. Y ojo, que actúan así no por error o equivocación, sino por POLÍTICA EMPRESARIAL.¿Esperará RENFE que en la España de 2009, surja una nueva ROSA PARKS que se niegue a aceptar esa política tan discriminatoria y marginal hacia el minusválido y se arme la grande como en Montgomery – Alabama en 1955? (¡Por favor, que ya ha pasado más de medio siglo de esto y parece que hay quienes ni se enteran!)¿Con qué ojos cree usted que verá tales similitudes el presidente M. Obama cuando se entere de esto? ¿Qué recuerdos le traerá? ¿Cree que seguirá teniendo tan buen concepto de RENFE? Lo que acabamos de mencionar, no son amenazas, no son advertencias, no son avisos. Va muy en serio. Es que ya basta de abusos. No es posible que para cualquier cosa, para algo tan simple y elemental como tomar un tren, tengamos que malgastar tiempo, dinero y energías en exigir, reclamar y demandar lo que es justo? En realidad NO QUEREMOS una solución transitoria, circunstancial, ni únicamente para nosotras. Lo que exigimos es algo permanente, definitivo, para siempre, mejorable en el tiempo. Pero ya vale, ¿no? Tanto convenio, tanta línea telefónica, tanto personal, tanto funcionario…, y, ¿NI UNA SOLA IDEA?No sé cómo se resolverá esto, pero estamos seguras que con su intermediación podremos estar presentes en el II CONGRESO NACIONAL DE COMUNICACIÓN AUMENTATIVA COMUNICACIÓN Y TECNOLOGÍA PARA LA VIDA, que se llevará a cabo en Zaragoza, en septiembre.
Lourdes Arrieta de Riveros P. D.: Si sabeis cómo contactar (e-mails, tlfn., fax, lo que sea) con: Jose Luis Rodriguez ZapateroTeófilo Serrano PRESIDENTE DE RENFE Ángel Jiménez, director general de Seguridad, Organización y Recursos Humanos de RenfeENRIQUE MÚGICA HERZOG, DEFENSOR DEL PUEBLO.... ME LO PASAIS.

miércoles, 1 de julio de 2009

Que es la distrofía muscular


Una Enfermedad Letal Poco Conocida


Entre la infinidad de enfermedades de origen genético conocidas que aquejan a los seres humanos, existe una de tipo degenerativo que afecta uno de los tejidos más importantes por permitirnos dos de las virtudes más apreciadas por todas las personas: la vida y la independencia. Este tejido es el tejido muscular. A la enfermedad que lo afecta se la conoce como Distrofia Muscular, y que en sus diversas formas constituyen entre sí el grupo de enfermedades neuromusculares más común.



Las distrofias musculares se catalogan actualmente en 9 tipos (miotónica, Duchenne, Becker, del anillo óseo/cintura, facioescápulohumeral, congénita, oculofaríngea y Emery-Dreyfuss) y algunas de éstas a la vez en otros subtipos. Cada uno de estos tipos y subtipos tienen un origen genético diferente, un defecto en algún gen que causa la ausencia, la falla o deficiencia de alguna de las proteínas que son necesarias para la función muscular, llevando con ello a un deterioro y destrucción progresiva del tejido muscular. La forma en que se desarrolla la enfermedad, el momento de la aparición de los síntomas y la severidad de éstos, también varía según el tipo y subtipo.



Por el momento no existe cura ni tratamiento efectivo para detener o revertir su desarrollo, sin embargo, existen una serie de tratamientos paliativos que pueden mejorar algunos de los síntomas por lo menos en algún pequeño porcentaje, o hacer más lento su inevitable avance.