Fallece el onubense fundador de la Asociación VIAndalucía, Joaquín Mora Mendoza

http://huelvabuenasnoticias.com/2013/07/14/fallece-el-onubense-fundador-de-la-asociacion-viandalucia-joaquin-mora-mendoza/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=fallece-el-onubense-fundador-de-la-asociacion-viandalucia-joaquin-mora-mendoza » Infatigable luchador por los derechos de las personas con discapacidad, Mora Mendoza fue el único activista de la asociación que hizo una huelga de hambre para exigir que el derecho a una vivienda accesible y digna se hiciera efectivo. 14 julio 2013 El onubense fundador de VIAndalucía, Joaquín Mora. Redacción. Luchador de primera línea y activista de los derechos humanos, fundador, socio y vocal de Vida Independiente Andalucía (Viandalucía) y miembro del Foro de Independiente, el recién fallecido Joaquín Mora Mendoza era un onubense con gran implicación y participación en la vida social y cultural de su tierra, donde gestó grandes y numerosas amistades. Su afán de solidaridad y su lucha por la defensa de los derechos de las Personas con Diversidad Funcional lo llevó a fundar en 2011 la Asociación Vida Independiente de Andalucía, constituida por un grupo de personas con y sin diversidad funcional con el objetivo de cambiar el punto de vista que la sociedad, particularmente la andaluza, tiene sobre las personas tradicionalmente llamadas discapacitadas, especialmente de aquellas que dependen de otros para el desarrollo de sus vidas. Esta Asociación ha dado a conocer a los medios su lamento por la pérdida de su miembro fundador, “un hombre sencillo, de carácter, risueño, generoso y un gran amigo; superviviente en la adversidad de lo cotidiano y la discriminación y sin perder las ganas de seguir en la batalla. Inconformista con todas las injusticias sobre los derechos de cualquier persona”. Así lo describen desde VIAndalucía, añadiendo además que una de sus principales batallas como andaluz fue implicarse en esta asociación desde su inicio, participando como miembro de la Junta Directiva “y luchando por el derecho a la Asistencia Personal en nuestra comunidad así como los derechos a una educación inclusiva, participación en la Ley de Movilidad Sostenible de Andalucía y en cuantas acciones ha realizado la asociación”. Joaquín fue el único activista de la breve historia de VIAndalucía que hizo una huelga de hambre para exigir que el derecho a una vivienda accesible y digna se hiciera efectivo. Desde esta asociación han querido mandarle un mensaje, “te queremos Joaquín y gracias por compartir tanto con nosotros, en Viandalucía nos hemos quedado huérfanos pero estamos llenos de ti, de tu amistad, de tu generosidad, de tu alegría, de tu lucha infatigable, de tus risas, de tus palabras, de tu pundonor y de tu ejemplo”.

Asociación VICOVAL. Vida Independiente Comunidad Valenciana

Presentación de VICOVAL

•Día: 5 de marzo de 2013

•Hora: 6 de la tarde

•Lugar: Facultad de Filología de la Universidad de Valencia (Avda. Blasco Ibáñez, 32).en Valencia

¿Qué es VICOVAL?< blockquote>

Es una asociación impulsada por un grupo de activistas del Movimiento de Vida Independiente conscientes de que la asistencia personal es la única opción que aporta a sus vidas igualdad de oportunidades, libertad y dignidad.

Objetivos • Promover la Vida Independiente de laspersonas con diversidad funcional que precisanapoyos generalizados.

• Supervisar, verificar e impulsar el cumplimientode la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad.

• Promover alternativas a la institucionalizaciónpor causa de la diversidad funcional.

• Promover la creación de Centros de VidaIndependiente (CVI), organizaciones de carácter no residencial, sin ánimo de lucro,gestionadas por personas con diversidadfuncional demandantes de apoyos generalizados y continuados, orientadas a facilitar planes individuales de Vida Independiente para las personas asociadas.

Convención de la ONU:

Artículo 19. Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad Los Estados Partes adoptarán las medidas efectivas que aseguren que:

• Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.

• Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta.

• Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.

CONCURSO DE ROSQUETES Mercat de Sant Roc

Subo estas fotos después de estar mucho inactiva en mi blog, A veces no sé qué contar, hoy quiero compartir este día y algunas de mis anécdotas.

"Les rosquetes"en castellano Torrigas, es un postre muy popular que se elaboran para ser degustado en vispera de la cuaresma, tienen muchas calorias pero estan riquisimas...

Otro momento del concurso.

Compartiendo los secretos de nuestras "rosquetes"

El jurado en posición.

Receta Rosquetas al vino.

Ingredientes.

Pan integral, huevos, vino blanco, frutas manzana, pera, platano, cascara limón y de naranja,una rama de canela, y vaninilla.

Se hierve el vino con la fruta y la canela a fuego lento durante una hora y media, se deja enfriar.

Se moja en pan con el vino se pasa por el huevo y a la sarten, con cuidado que no se queme.

Bon apetit.

No me lleve el premio el jurado opto por las tradicionales, leche que estan muy ricas.

Conferencia de Javier Ruiz Tienes esclerosis lateral amiotrófica… ¿Y ahora qué?

VII Congreso Nacional de Atención Farmacéutica -

La salud en el siglo XXI: Desafío para el farmacéutico - Vigo, 1-10-2011

(Afrontamiento adecuado)

Exposición de Javier Ruiz:

En primer lugar tengo que pedirles disculpas porque probablemente esta exposición no sea todo lo académica a lo que ustedes están acostumbrados, pero como siempre digo, yo no soy de ciencias, y mi visión de este tema es desde el otro lado de la mesa.

Tampoco tiene mucho sentido que me extienda ahora explicándoles en qué consiste la esclerosis lateral amiotrófica porque tienen información suficiente y para ver un ejemplo no hay más que mirarme a mí.

Desde nuestro punto de vista y como probablemente la habría definido un premio Nobel gallego, la ELA es “UNA GRAN PUTADA”, pero claro, él tampoco era de ciencias y no entendía de exotoxicidad o de la Ubiquitina y todas esas cosas que se han descubierto últimamente y que parece que pueden abrir nuevos caminos para encontrar una solución definitiva para nuestro problema.

Pero por el momento y centrándome más en lo que es la atención sanitaria hacia los afectados por esta enfermedad, poco se puede hacer en la actualidad en cuanto a prevención se refiere. Aquí los preservativos, los chicles de nicotina o las dietas hipocalóricas sirven de bien poco. La enfermedad lleva más de siglo y medio conduciendo a un montón de condenados al corredor de la muerte sin que por el momento nadie pueda determinar qué delito habían cometido y que pudiera indicar a otros qué es lo que no debían hacer para evitar esa condena.

Por lo que lo único que se puede hacer por el momento es seguir mejorando lo que ustedes llaman cuidados paliativos y que nosotros vemos como un modo diferente de seguir viviendo nuestra realidad en un mundo abierto a la diversidad humana.

Por lo que términos como “paciente” nosotros lo vemos “muy impacientes” por conseguir nuevos remedios a nuestros problemas cotidianos. O “dependiente” ante el cual nosotros insistimos en mantener nuestra independencia. O el del “enfermo terminal” aunque nosotros sigamos hasta el último día sintiéndonos tan vivos como al principio y en algunos casos el proceso se convierta en algo interminable.

De todos modos hay que reconocer que en los últimos años la mejora de la calidad de vida ha sido considerable. Producto de una colaboración entre el personal sanitario y los ingenieros, que han ido aplicando las nuevas tecnologías y nuevos materiales para resolver los graves problemas mecánicos que provoca esta enfermedad. No hay más que pensar en mi respirador de 3 kilos y con autonomía suficiente como para poder cruzarme la península y compararlo con el primero que vi, hace 15 años sujeto a una cama y que llevaba ruedas para poder moverlo. Aunque en este tema nos queda una asignatura pendiente que es contemplar la comunicación como una necesidad sanitaria más. Por el momento las autoridades del Ministerio no reconocen los productos destinados a que podamos seguir comunicándonos con los demás, sin darse cuenta que en esta enfermedad valoramos la comunicación por encima de la movilidad y que tener que renunciar a ello se convierte en una antesala de la muerte social.

Pero con todos esos avances lo que sigue siendo fundamental para combatir la enfermedad es una actitud positiva por parte de los tres sectores afectados por ella, sin que ninguno de ellos se pueda permitir contaminar a los otros dos con ideas negativas. Se trata a fin de cuentas de no hacer con nuestra actitud la cosa peor de lo que ya es. Eso intenté resumirlo en tres Decálogos donde con unas simples pautas nacidas desde el sentido común y sin pretender imponer ningún estilo de vida a nadie, se llama a un entendimiento entre las personas que reciben el diagnóstico, aquellas otras que necesariamente deban asistirles y el personal sanitario a quienes acuden en busca de remedio a su problema. Me gustaría poder dárselas a conocer. Tranquilícense, no será muy largo. En primer lugar, el que va dirigido a quienes vivimos la enfermedad en primera persona y que genera que los otros dos también deban existir. Dice así:

Decálogo del afectado

1. No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.

2. Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.

3. Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.

4. Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.

5. Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.

6. No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.

7. Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.

8. No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.

9. Busca en tus particulares, creencias, la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres.

10. No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿Por qué no tú?

A continuación viene el dirigido a las personas que necesariamente deben ayudarnos para poder mantener nuestra autonomía personal. Normalmente se refieren a ellos como cuidadores, pero a mi ese término siempre me ha sonado a zoológico, ya saben, esas personas que se ocupan de mantener a los bichos con vida y buen aspecto para que puedan recibir visitas, pero que les impiden escapar de sus recintos. Pero nuestra realidad es otra muy diferente y para explicarlo de una manera un tanto burda, lo que nosotros necesitamos son prótesis humanas, que nos permitan mantener nuestra independencia. Además, desde que la ONU reconoció la Asistencia Personal como un derecho humano, prefiero usar este término en lugar del anterior. Dice así su Decálogo:

Decálogo del asistente

1. Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.

2. No acapares la responsabilidad, compártela con otras personas próximas, también con la persona afectada.

3. Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA..

4. Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.

5. No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.

6. Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.

7. Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.

8. No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.

9. Busca tiempo para actividades que sólo tengan que ver contigo, no beneficias a nadie destrozando tu vida.

10. Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.

Y finalmente viene el que más tiene que ver con ustedes y que aunque en un primer momento puede parecer ir dirigido a los médicos, en ningún otro caso mas que en este hay que entender que la atención sanitaria debe ser interdisciplinar y que esa misma actitud se debe dar en cualquier tipo de profesionales que tengan que actuar en la atención a este tipo de afectados y creo que el punto 5 tiene bastante que ver con ustedes. El Decálogo dice así:

Decálogo del sanitario

1. Facilítale toda la información que te pida buscando la forma de decirlo que cause menor impacto emocional.

2. Deja siempre una puerta abierta a la esperanza. Nadie puede saber lo que nos tiene reservado el futuro.

3. Trata de explicar a toda la familia lo que está sucediendo. El sufrimiento cuando se comprende y se comparte es menor.

4. Nunca le dejes sentirse abandonado o solo. La participación en ensayos clínicos puede ser una buena vía para conseguirlo.

5. No le dejes peregrinar inútilmente. Remítele a un colega si te pide una confirmación del diagnóstico pero hazle entender que si existieran tratamientos efectivos tú los conocerías.

6. Mantenle involucrado en su propio tratamiento. Su participación activa mejorará la efectividad de las terapias que pongáis en marcha.

7. No asumas toda la responsabilidad, trabaja en equipo. Son muchos los especialistas que pueden colaborar en mantener la calidad de vida de la familia afectada.

8. No hay nada como el hogar. Excepto en casos o tratamientos específicos la atención que se recibe en el propio domicilio es mejor que la que se recibe en los hospitales.

9. Plantea a la familia las opciones existentes en los problemas que les vayan surgiendo. Tú puedes preverlos, ellos no.

10. Hazle entender que tiene derecho a la mejor atención sanitaria posible. No le dejes que se sienta una carga ni que vea como inútil cualquier esfuerzo.

Insisto en la necesidad de que para no empeorar la situación se dé una actitud positiva desde los tres sectores implicados en la calidad de vida de los afectados.

Desgraciadamente son muchos los casos conocidos donde esto no ha sido así y que la presencia de la enfermedad ha desencadenado actitudes tiránicas por parte de algunos afectados, situaciones de maltrato por parte de quienes debían de asistirles y comportamientos despóticos desde el personal sanitario que les atendían.

Todo ello no ha hecho más que alimentar una visión trágica de la enfermedad, donde en muchas ocasiones se ve como una situación donde es preferible no hacer nada y buscar que acabe cuanto antes. Pero hay numerosos casos, algunos de ellos aquí en Galicia, que muestran claramente que con un entorno adecuado y la atención necesaria, muchos afectados consiguen seguir adelante disfrutando de la vida a pesar de la ELA.

Afortunadamente la Organización Mundial de la Salud ya contempla en sus conceptos el respeto a los Derechos Humanos y a la Autonomía de la Persona, lo que está cambiando la relación entre el personal sanitario y aquellos que debemos de recurrir a su ayuda, abandonando antiguas relaciones de poder y convirtiéndose en compañeros de viaje, que hacen de nuestra vida una experiencia más enriquecedora.

En memoria de Javier Ruiz

Javier Ruiz fue el fundador y presidente de Adela CV. Y presidente de Cocemfe CV. era una persona muy implicada y solidaria. Fuimos amigos mas de 25 años, te echo mucho a faltar ¿ sere egoista ? quiero que estes con nosotros. Conversando,riendonos con ese humor tan audaz que tienes,y dando rienda suelta a nuestra imaginacion.

Os dejo una de sus conferencias,a modo de homenaje, este es algo extenso pero de fácil lectura y muy interesante.

(Javier falleció el pasado 5 de Diciembre).

En memoria de Javier Ruiz.

“Activando el ocio cuando las puertas se cierran” Mi experiencia de ocio inclusivo.

Madrid, 7 de Febrero de 2008 La Casa Encendida.

Por Javier Ruiz Giménez.

Una cosa antes de empezar. La enfermedad que tengo es conocida por las siglas ELA, pero no voy a ocupar tiempo hablándoles de ella y para quienes puedan tener interés en conocerla he traído unos folletos informativos. Sus consecuencias en el cuerpo son manifiestas. Pero también afecta a mi voz, por eso voy a hablar así. Espero que el sonido monótono de la voz sintetizada del ordenador no nos deje dormidos a esta hora de la sobremesa. Pero ya saben, estos trastos como no respiran, tampoco hacen pausas y puede que alguien escuchándola sienta cierta sensación de vértigo. En cualquier caso, esto es mejor a que utilice mi propia voz. Aunque al final si hay preguntas la usare. Pero tranquilos, que alguien hará de interprete.

Hecha esta precisión, voy a empezar agradeciendo a la organización de esta Jornada y en especial a su coordinador, con quien comparto desde hace años objetivos e ilusiones, la oportunidad de participar en ella y espero que mi experiencia les pueda resultar útil para futuras iniciativas integradoras.

Y aunque mi papel aquí no es el de teorizar, si quisiera hacer unos apuntes sobre mi punto de vista sobre la discapacidad. Yo soy de los que piensan que vivimos en una sociedad diversa donde hay maneras diferentes de conseguir las mismas metas, y que las limitaciones – sean estas más grandes o más pequeñas – no tienen porque evitar el que sigamos siendo protagonistas de nuestra propia vida. Por eso, por ser una persona con diversidad funcional, me gusta destacar que todos y todas somos igual de válidos y válidas, con independencia de nuestras diversas capacidades.

Aunque yo lo entiendo. Todos somos víctimas de los tópicos, y las ideas pre-concebidas y claro, la gente te ven aquí tan “hecho polvo” que enseguida piensan en mi, como alguien en su camita, dependiendo de los amorosos cuidados de su familia, viendo la tele, rodeado de aparatos con tubos y cables por todos lados, y con muchísimos cuidados para poder sobrevivir a esta cruel enfermedad. Esa es la tópica imagen de “enfermo Terminal” con la que estoy peleando hace mas de 28 años, cuando la realidad es que mas bien soy un “enfermo interminable“.

Parte de esa visión es cierta. Mi vida es bastante mas complicada que la de la mayoría. Pero soy una persona bastante normal, independiente en la medida de mis posibilidades. que con la ayuda y los medios adecuados puede llevar una vida tan satisfactoria como la de cualquiera, disfrutando y participando socialmente. Ahora bien, si no puedo contar con los recursos necesarios, nada de esto sería posible y mi vida se convertiría en algo tan desagradable y vacío que no sería de extrañar que acabara pidiendo cosas parecidas a las que pedía el famoso marinero gallego en la película “Mar adentro” de Amenabar.

Pero no es el caso, de momento mis intereses se dirigen hacia conseguir una vida digna en igualdad de oportunidades al resto de la población, para lo otro siempre habrá tiempo. Por ello, a lo largo de estos años fui aprendiendo que el estigma de “persona no productiva” sin recursos ni nada que hacer en todo el día, podía desaparecer si ponía en marcha una organización que buscara, además de soluciones y tratamiento para la enfermedad, un espacio donde poder seguir desarrollando nuestras potencialidades, dentro de una sociedad que nos tiene marginados, o en el mejor de los casos nos utiliza como fuente de nuevos yacimientos de empleo para combatir el paro. Pero siempre nos ve como objetos de atención mas que como sujetos capaces de poner en marcha nuestras propias iniciativas.

Durante algunos años y en diferentes responsabilidades es a lo que me he dedicado y voy a exponer algunas experiencias, que desde luego resultaron muy gratificantes para mi y que tienen, o tuvieron en su día una significación especial para muchas gente.

Y empiezo por algo que tiene un simbolismo especial, porque reúne todos los elementos que yo entiendo necesarios para afrontar cualquier iniciativa en este ámbito: solidaridad, esfuerzo, cooperación, espíritu de aventura y ganas de vivir. Se trató de recorrer en dos ocasiones, la primera como una iniciativa individual y la segunda con un grupo, el Camino de Santiago. Y para contar la experiencia voy a usar las imágenes y dos escritos que en su día hice. El primero lo escribí para la revista del Hospital General de Valencia donde trabaja mi compañero de aventura. Lo titulé “La leyenda del hombre-montaña” y decía así:

“Cuando en las frías noches, los peregrinos del Camino de Santiago, cansados de la etapa del día, se reconfortan en los refugios al amor de la lumbre, cuentan historias ocurridas desde hace cientos de años a lo largo del camino... y siempre hay alguien que relata la leyenda del hombre-montaña.

Dicen que es un gigante descamisado, con largas melenas y barba, con un pañuelo rojo anudado sobre su frente para recoger las grandes cantidades de sudor que transpira y una gran mochila sujeta a su espalda. Cuentan que empuja una silla de ruedas por empinadas cuestas y pendientes, y que sus jadeos pueden oírse a muchos metros de distancia. Su risa es estruendosa y cuando pasa por cualquier pequeño pueblo entra en el primer bar que ve abierto para fumar y beber orujo de hierbas. Camina despacio, con una imperceptible cojera, pero ni la lluvia, ni el viento, ni el frío, ni el sol, consiguen que desista de alcanzar la meta que se propone cada día. Al llegar a los refugios, los peregrinos, y sobre todo las peregrinas, lo esperan para que les relate entre risas y bromas las anécdotas de las innumerables veces que ha recorrido el Camino, mientras vacía grandes jarras de cerveza.

Siempre hay algún peregrino escéptico que interrumpe la historia tachándola de excesivamente fantástica. Dice que no puede existir alguien así, que el Camino es, en si demasiado duro, para hacerlo en esas condiciones y que si alguien lo intentara acabaría tan agotado que no le quedaría energía para nada más. Puede parecer increíble, pero yo sé que es real. Lo sé, porque yo iba sentado en aquella silla de ruedas.

Gracias a las gestiones de Pedro Hidalgo conseguimos el permiso para que Andrés Vallejo me llevara a Santiago recorriendo los últimos 130 Km. de su Camino. Él y yo somos amigos desde hace muchos años y aceptó la propuesta, sin que ninguno de los dos tuviéramos muy claro en lo que nos íbamos a meter, pero sabiendo que se trataba de una experiencia única.

Llegamos a las 6 de la mañana de un jueves a la estación de Sarria, tan sólo la lluvia estaba para recibirnos. Compartimos el desayuno con otros peregrinos y algún habitante del pueblo en el único bar abierto, y tras oír por primera vez el saludo: “¡Buen Camino!, Peregrino“, salimos a la calle a dar comienzo a la leyenda. Porto Marín, Ventas de Naron, Palas de Rei, Ligonde, Melide, Ribadiso, Arca, Monte do Gozo y por fin Santiago fueron los lugares de encuentro tras largas etapas solitarias. Andrés se ocupaba de mí de la mañana a la noche sin perder su talante despreocupado y amoral y sin dejar que el cansancio le quitara un sólo minuto de diversión. Con él me sentía tranquilo, únicamente pasaba un poco de miedo cuando le tocaba dormir en la litera de arriba; sus 130 kilos hacían crujir las tablas de una forma alarmante.

Cualquier viaje supone una experiencia profunda de conocimiento y convivencia, pero éste multiplica por tres la intensidad de las vivencias. El esfuerzo físico, las inclemencias del tiempo, lo limitado de los recursos, y en nuestro caso, la dependencia de uno del otro, podían haber convertido el viaje en un calvario, pero nada más lejos de la realidad. Terminamos el viaje tan amigos como siempre, conociéndonos un poco más uno al otro y a nosotros mismos.

Sé que dentro de un tiempo, cuando el circo del “Xacobeo 99” haya terminado y el Camino vuelva a ser sólo de los que entienden su significado, volveremos a hacerlo, buscando la ruta que pueda recorrer una silla de ruedas desde Ronces valles. Entonces volverán a escucharse los estruendosos jadeos entre los árboles y volverá a resurgir la leyenda del “hombre-montaña“. Fin.

Años después regresamos al Camino, pero esta vez al frente de un grupo de gente. Lo sucedido lo conté en una carta escrita a miembros de otra asociación, que querían organizar algo similar, explicándoles la experiencia. La carta empieza con la estrofa de una canción:

Una piedra del camino, me enseñó que mi destino Era rodar y rodar. (Coro: Rodaaaar y rodaaaar, Rodaaaar y rodaaaar.)

Había escuchado decenas de veces ese viejo corrido mexicano y nunca presté atención a la letra hasta que lo oí a punto de empezar el verano del 2002. Cuando íbamos a iniciar con un grupo de inconscientes una aventura imposible para los expertos en el tema, que intentaron por todos los medios hacernos desistir.

Todo empezó dos años antes cuando un amigo y yo recorrimos los 130 últimos kilómetros del Camino de Santiago con mi vieja silla de ruedas. La voz se corrió por ADELA CV y allí estábamos de nuevo, al frente de ocho personas en silla de ruedas y veintidós mas dispuestas a empujarlas hasta el final. Cinco días en autobús de Ronces valles a Sárria, y de allí hasta Santiago recorriendo a pie el Camino.

Después me dijo un arriero que no hay que llegar primero, Pero hay que saber llegar.

Y claro que supimos llegar. La cosa no resultó nada fácil. Necesitamos un importante trabajo logístico que se hizo desde ADELA CV hasta el día de nuestro regreso. Un vehículo de apoyo, ayudas técnicas, búsqueda de lugares accesibles, para tener unos mínimos de seguridad y confort sin perder la parte de peregrinaje, misticismo, aventura o cualquiera que fuera la motivación interior de cada cual.

Pero sorprendentemente, a pesar de las dificultades y los conflictos, todo salió muy bien. Fue una experiencia grata. Todos ayudábamos, unos físicamente, otros con atención y ánimo pero el equipo llegó unido hasta la Catedral de Santiago. Con dinero y sin dinero, hago siempre lo que quiero Y mi palabra es la leeey. No tengo trono ni reina, ni nadie que me comprenda, Pero sigo siendo el Rey. ... De mi propia vida. No sé si eso puede entenderlo quien solo vea a alguien sentado en una silla de ruedas, sin apenas poder moverse ni hablar y con necesidad de ayuda para casi todo. ... seguramente no.

Hace falta mirar mas de cerca, hacia dentro, para poder darse cuenta de que hay cosas que la ELA no puede parar, si nosotros no le dejamos. Nos lo podrá complicar hasta el infinito. necesitábamos ayuda de todo tipo, pero hemos subido cuestas, cruzado ríos, dormido bajo las estrellas. Pero lo fundamental es que hicimos lo que quisimos hacer.

Ahora sabemos que vuestra asociación quiere organizar otro viaje similar. No os lo podemos recomendar como algo terapéutico. seguro que os dejáis muchas moto neuronas en el camino. Pero si lo que os importa es darle “vida a los minutos” en lugar de “minutos a la vida” os garantizo que pocas cosas os harán sentiros más vivos, más arropados y más en comunión con la naturaleza y con la humanidad. Después, todo lo veréis diferente. Os lo aseguro. Aquí termina aquella carta.

Dos de aquellas personas fallecieron pocos meses después y hasta el ultimo momento estuvieron rememorando aquellos días. Para el resto que lo vivimos, nos sirvió para conocer mejor nuestra capacidad de aguante y relativizarlo todo a la hora de enfrentarnos a los retos de la aventura cotidiana.

De una manera similar a mi experiencia en el Camino, otra afectada por la ELA llamada Marieta Torregrosa y su marido Vicente Meseguer, nos contagiaron su pasión por el mar y desde hace años organizamos, todos los veranos, unas regatas en el Club Náutico de un barrio de Madrid llamado Gandia.

La característica de la regata es que todos los barcos participantes deben incorporar a sus tripulaciones a algún afectado por la ELA y sus familiares, amigos y miembros de la asociación. La "Regata ADELANTE", que así se llama, para nosotros nada tiene que envidiar a las de la Copa América que tanta expectación genera en Valencia. Un año más tuvo lugar en aguas de Gandia, organizada por ADELA-CV y el Real Club Náutico de esta localidad con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA.

Una vez más fue un rotundo éxito, registrando un lleno absoluto en las 8 embarcaciones que participaron en la competición. Disfrutamos del buen tiempo, el paisaje y además de la experiencia inolvidable, algunos se llevaron puesto un "moreno" o "rojo gamba" con el que no contaban.

Las barreras arquitectónicas que tan difícil hacen el día a día en aquellos lugares que no están adaptados no fueron un problema en las regatas, pudiendo acceder en silla de ruedas a las embarcaciones gracias a la buena voluntad, el empeño y la colaboración de la tripulación de las embarcaciones que subieron "a pulso" a sus nuevos compañeros. Por su parte la Cruz Roja también colaboró con esta iniciativa lúdica, facilitando un autobús adaptado que hizo posible que las personas en silla pudiesen asistir junto a sus acompañantes. A la hora de la comida nos juntamos todos los participantes de la regata, los patrones y la tripulación, junto con aquellos que no se atrevieron a subir a las embarcaciones.

Por supuesto que a todas las características positivas que tiene una actividad de este tipo, para unas personas que en su mayoría pasan la mayor parte del tiempo encerrados en su casa, hay que añadir unas fideguás de muerte que hacen en el restaurante del Club y que aquí el coordinador de esta Jornada puede dar buena fe de ello.

Una iniciativa de otro tipo que puse en marcha desde COCEMFE Valencia, fue crear espacios donde potenciar la expresión artística. La idea base era que el arte es un fenómeno interno que cualquiera puede expresar si se tiene las ganas y los medios adecuados para exteriorizar sus pensamientos y sus emociones.

Montamos talleres abiertos a cualquiera, donde la única condición era no poder usar las manos. Los medios no eran excesivos, pero si que adecuamos los espacios y las ayudas técnicas suficientes para que nadie se quedara sin poder participar.

Fueron experiencias muy lúdicas donde la imaginación compensaba las carencias físicas. Se llegó a hacer alguna exposición y aunque la mayoría poníamos mas voluntad que destreza, tenemos verdaderos artistas que se ganan la vida pintando con la boca, con el pie o el ordenador.

De las que están ahora ilustrando la charla, muchas son imágenes de cuadros míos, que me dio por pintar usando como pincel la silla de ruedas. Os aseguro que fue muy divertido y a la gente le gustaban. Eso si. No vendí ni uno.

Pero esta experiencia me sirve como ejemplo sobre lo que son las limitaciones reales. Desde entonces ya no he vuelto ha hacerlo, dejé de pintar, no porque no me apetezca pintar, sino por no disponer de un espacio para poder hacerlo, cuando espacios para ello se podrían habilitar. Supongo que otra mucha gente debe estar en situaciones similares. A menudo, la gente no hace nada, no porque sean fanáticos de la programación televisiva, sino porque muchas iniciativas sociales son excluyentes para un sector de la población, o no se diseñan desde el punto de vista y las expectativas de los participantes, sino en base a criterios e intereses de algunos de los organizadores. Por supuesto que nadie entienda en estas palabras un ataque generalizado hacia todo. Pero si es cierto que en estos años he conocido y conozco a numerosos personajes que con la única intención de engordar su ego o su cuenta corriente, organizan lo que yo llamo “actividades pretexto”, que dilapidan cuantiosos recursos sin beneficiar a casi nadie.

Pero no me gustaría acabar dejándoles una imagen de pedigüeño, lastimero y quejita. Por eso he dejado para el final una experiencia lúdico-reivindicativa generada desde la base, sin necesidad de apoyo de ningún organismo publico o privado.

Pero primero les pondré en antecedentes. El Foro de Vida Independiente es una agrupación de mujeres y hombres interesados en luchar contra la discriminación que sufre el colectivo de personas con diversidad funcional, partiendo de las ideas y opiniones forjadas a través de sus vivencias diarias. Es un espacio virtual, creado en Internet, que no responde al patrón de las organizaciones tradicionales. No tiene cúpula dirigente, no tiene locales, ni empleados y trabaja con un presupuesto anual de cero euros.

El término vida independiente no hace referencia a las capacidades funcionales, no significa “hacer todo sin ninguna ayuda humana externa”. En términos generales se emplea para indicar que las personas con diversidad funcional (discapacidad) tienen control sobre sus vidas, pueden acceder a las mismas oportunidades y enfrentarse a las mismas elecciones en la vida diaria, de la misma manera que las personas sin diversidad funcional tienen estos hechos garantizados. Las personas funcionalmente diversas tienen derecho a pensar y hablar por sí mismas sin la interferencia de otros.

El 15 de SETIEMBRE tuvo lugar en MADRID lo que ya pasará a la historia como la I MARCHA POR LA VISIBILIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL promovida desde el FORO DE VIDA INDEPENDIENTE.

Todo comenzó a las 12 de la mañana en la Plaza Agustín Lara. Se fueron congregando unas doscientas personas venidas, de todo el país. Habían sido convocados desde el Foro de Vida Independiente vía Internet únicamente, todo un éxito de asistencia habida cuenta de que el acto principal del día era la marcha de la tarde.

Se realizó el espectáculo de danza a cargo del Grupo de Teatro EL TINGLAO del que forma parte la actriz con diversidad funcional y miembro del Foro, Tomi Ojeda. Emotivas escenas cargadas de dramatismo, color y plasticidad.

Para finalizar, acto a cargo de Antón de Galicia, miembro del Foro con la lectura de la proclama reivindicativa:

NOSOTROS TAMBIÉN TENEMOS UN SUEÑO.

A continuación fuimos retirándonos de la plaza, despacio, intercambiando saludos, bienvenidas y afectos de los que estamos escasos pues, aunque en contacto permanente a través de Internet, pocas son las oportunidades que tenemos de reunirnos físicamente. El foro no es una asociación al uso, carece de asociados y tampoco recibe subvenciones de organismos ni particulares. Su particular presupuesto 'cero' hace que cada uno de sus miembros se costee sus propios gastos de transporte, viaje y pernocta cada vez que un acto de estos se celebra y de ahí el mérito de una de estas concentraciones.

En la Plaza Jacinto Benavente donde comenzaría la marcha programada para las seis de la tarde y que transcurrió por la calle Atocha, a partir de las cinco de la tarde, personas con diversidad funcional de distinta etiología, se iban concentrando. Pronto me di cuenta de que la asistencia sería masiva y la marcha todo un éxito de participación. Estaba emocionado frente a un sueño tan esperado como necesario en el que pocos creían. Llegó un camión que con equipo de música abriría la marcha y comenzamos a andar, banderas de distintas comunidades, carteles al estilo americano, banderolas portadas por amigos de Galicia, Andalucía, Madrid, Zaragoza, Extremadura.

Todos cantaban, reían, por fin visibles en Madrid, si, si, si.

Había nacido la escenificación de una realidad que la sociedad se empeña en ignorar, cientos de personas (1300 según algunos cálculos) veníamos a Madrid, para gritar que existimos, que somos iguales, que necesitamos se nos considere personas al margen de nuestra diversidad.

Que todos somos diversos, altos, bajos, feos, guapos, hermosos, valientes, en silla de ruedas, cojos, con distintas formas pero los mismos DERECHOS a un empleo, a lugares accesibles, a las mismas oportunidades.

Para llamar la atención sobre una Ley que se ha vendido como la panacea de la liberación de la dependencia, como el cuarto pilar del Estado del Bienestar, pero que si no se desarrolla y dota adecuadamente podemos terminar todos tirados en casa o formando parte de cárceles de oro como son algunas residencias.

Queremos una vida social y plena en compañía y eligiendo nuestro espacio.

¡NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS!.

Perdónenme pero me he dejado llevar por el entusiasmo del relato del compañero de Foro Jesús García, pero realmente fue una jornada emocionante que creo que pone broche de oro a mi exposición y resume muy bien la idea que quisiera trasladarles hoy.

El ocio es un espacio social con innumerables posibilidades de desarrollo personal y social y de colaboración entre diferentes colectivos, pero debe siempre partir de esa premisa básica:

¡NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS!.

Bueno, creo que ya he abusado bastante de su paciencia. voy a terminar ya. Espero haberles dejado por lo menos un par de ideas claras. Nada mas, les agradezco la atención que me han dispensado y solo les pido que si tienen alguna pregunta que hacer, lo hagan en voz baja, para no despertar a quienes llevan ya un ratito durmiendo.

Cuatro activistas se encadenan durante horas al púlpito del templo Saint Pau London

Cuatro activistas se encadenan durante horas al púlpito del templo http://www.publico.es/internacional/443888/occupy-london-protesta-a-lo-pussy-riot-en-la-catedral-de-saint-paul

Carta abierta a sus Majestades los Reyes Magos

Carta abierta a sus Majestades los Reyes Magos de Oriente.

Queridos Melchor Gaspar y Baltasar:

Este año ha sido difícil y complejo para las personas con diversidad funcional de Alcoi (discapacitados), la crisis le a tocado de pleno, no solamente en lo económico, sino en lo humano, que os voy a contar a vuestras majestades que poseéis la facultad de saberlo todo.

No obstante, las ganas de seguir trabajando para hacer la vida mas fácil al colectivo, la tenemos, por eso pasamos a enumeraros algunas de las cosas, que hace muchos años os estamos pidiendo y que seguro algo, este año caerá.

Os pedimos, que todos los medios de transporte público sean accesibles, trenes, taxis, autobuses-interurbanos, para salir de los pueblos pequeños, y desplazarnos a otros lugares.


Queremos que la inclusión de los niños en los colegios ordinarios, sea completa, necesitamos relacionarnos juntos desde pequeños para poder tener amigos con quien jugar, compartir risas, sueños y también las diferencias, ya que ello nos enriquece como comunidad.

Os pedimos trabajo, que se valoren más las capacidades que nuestras dis-capacidades.

Queremos, que salga una ley fuerte y contundente para que cuando se construya o se diseñe, se piense en todos los ciudadanos.

Que los políticos tengan la empatia necesaria con nuestras carencias y se esfuercen para que las leyes se cumplan.

Os pedimos el cumplimiento de la ley de la dependencia, para que las personas puedan estar bien atendidos en sus casas, y que la FIGURA DEL ASISTENTE PERSONAL SEA REALIDAD.

Os pedimos, que todas las personas invidentes, tengan fácil acceso a los medios de comunicación, ocio, cine descriptivo, e Internet accesible.

Que vuestra estrella nos oriente hacia una sociedad más justa y solidaria.

Hasta el año que viene.

Nos despedimos con tres grandes abrazos, para cada uno.

UNA ESTRELLA MI JARDIN

Me gusta mucho el blog de PARADELADECOLES, y de casi todos los que entran en su blog,les llamo para mis adentros "lapandalosblogeros" siempre estan ideando cosas chulisimas, le leo pero no participo,haber si este año estoy mas participativa esta es mi musica para esta semana.PUFFFFFF me chifla la musica, bueno a quien no pero yo tengo el don de poseer unas facultades vocales que unidad a una buena afinacion me han permitido realizar una de mis grandes pasiones, pero no el de retener la letras, por eso no me vereis por la tele nuca pero todo se andara...

Solo así es navidad

XXII CONCURS DE NADALETES LORXA.

2º premio con esta cancion de navidad.

CORAL PAARROQUIAL DE SANTA ROSA (ALCOI)

Musica Modesto Satorre

Letra Jesús Sanchez

LES DOTZE VAN TOCANT

Es lo que toca, villancicos...

Cantan el coro parroquial de Santa Rosa,(Alcoi)









Un saludo a todos.

Dulce Villancico...O ce veste minunata

Cuando te dan a conocer una canción que te gusta mucho, es como si un nuevo amigo entrara en el corazón, quiero compartirla con vosotros...

Os deseo FELICES FIESTAS






O ce veste minunata
In Betleem ni s-arata
Ca s-a nascut trup
Trup din duhul sfint
Fecioara curata.

Ca la Betleem Maria
Savarsind calatoria
In sarac locas
Lang-acel oras
A nascut pe Mesia.

Pe Fiul cel din vecie,
Ce L-a trimis Tatal mie
Sa se nasca si sa creasca
Sa ne mantuïasca

Dulce despedida

YO TAMBIEN SOY NÚRIA

“Yo también soy Nuria” y temo que me investiguen por plantar cara a Montilla

Ante el impacto mediático que han tenido las preguntas que Nuria Gómez realizó en los programas de televisión “Tinc una pregunta per a vostè” preparados para las elecciones catalanas de noviembre 2010, en las que puso contra las cuerdas a José Montilla y a Joan Puigcercós, y muy especialmente ante el sorprendente artículo de Fidel Masreal publicado hoy en El Periódico, el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) quiere manifestar que:

* Nuria Gómez formuló una pregunta relacionada con el desarrollo e implantación del Artículo 19 de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional), que establece la obligación de los Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para garantizar el derecho a una vida independiente. Es evidente que hizo referencias personales en aras de la simplicidad imprescindible para los pocos minutos disponibles, y no para buscar una solución personal a su caso concreto.
* El FVID se siente plenamente representado y reflejado en la pregunta formulada. Resulta incomprensible que, ante un problema de derechos humanos de todo el colectivo, el presidente de la Generalitat intentara llevar la solución a un caso personal.
* Sorprende que un medio de comunicación que recibe 2'72 millones € en subvenciones dedique estos recursos públicos a investigar y publicar datos confidenciales de ciudadanos que plantan cara al poder político reivindicando los derechos humanos de un colectivo sistemáticamente discriminado.
* El periodista miente al afirmar que Nuria "“ocultó una parte sustancial de su vivencia”", o al decir que presentó "“falso testimonio ante las cámaras”". Es absolutamente cierto que la Ley de promoción de la dependencia sólo le otorgaría 1 hora y 15 minutos de asistencia, y eso nada tiene que ver con su participación en un programa experimental y graciable.
* Produce estupefacción que se señale la participación de Nuria en un proyecto piloto como un privilegio, en lugar de como parte de la lucha para conseguir el respeto por los derechos humanos y la libertad del grupo humano que históricamente más ha sufrido la discriminación y la exclusión social.
* Invitamos a la prensa social a interesarse por el hecho de que se dilapiden cientos de millones de euros en negocios tan “transparentes” como la contrucción de residencias, para que las personas vivan recluidas en instituciones con un coste 3.231 € mensuales por plaza, frente a los 2.700 €/mes que cuesta proporcionar libertad y vida independiente a las 8 personas, que participan en el proyecto piloto del Ayuntamiento de Barcelona, generando 21 empleos directos sin intermediarios. Quienes viven recluidos sin poder alzar su voz ante el poder político lo agradecerán.
* El FVID reclama la adecuación de la Ley de Promoción de autonomía personal y la dependencia a la Convención de la ONU. Demandamos que la campaña electoral sirva para dar un giro a las políticas, sociales primando el derecho de las personas con diversidad funcional a elegir su manera de vivir. libremente y en igualdad de oprtunides y recursos.
* Todos los hombres y mujeres del FVID nos sentimos víctimas de una investigación al servicio del poder político y de otros intereses que nada tienen que ver con la voluntad de transformar las políticas sociales para respetar los derechos humanos y en España.

Se pueden ver las preguntas de Nuria Gómez a José Montilla y Joan Puigcercós en:

* http://www.forovidaindependiente.org/node/288 - Montilla
* http://www.forovidaindependiente.org/node/291 - Puigcercós


Foro de Vida Independiente y Divertad

¡Quederemos "Divertad"!

¡Derechos Humanos YA!

www.forovidaindependiente.org

www.derechoshumanosya.org

Marcha Valencia Octubre 2010

Marcha por la Visibilidad Diversidad Funcional - Valencia

Entrevista de Gullermo Fesser a javier Romañach

"SÚMATE” A LA IV MARCHA POR EL RESPETO A LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL (DISCAPACIDAD).

PUEDES “SUMARTE” A LA IVª MARCHA POR EL RESPETO A LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL (DISCAPACIDAD)
CAMPAÑA “SÚMATE” A LA IV MARCHA POR EL RESPETO A LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL (DISCAPACIDAD).
Desde el Foro de Vida Independiente queremos invitarte a que nos acompañes en la IV Marcha que comenzará a las 18:00 horas del próximo 11 de septiembre de 2010 en Madrid, empezando en la Plaza de Jacinto Benavente y concluyendo en la Plaza de Lavapiés.

Hemos realizado Marchas por la visibilidad de las personas con Diversidad Funcional con el lema “DERECHOS HUMANOS ¡¡¡YA!!!” en los años 2007, 2008 y 2009 en Madrid y en otras ciudades de España para reivindicar los derechos que nos son reconocidos por Ley y que, sin embargo, son vulnerados en todo el país cada día.

Para visibilizar la situación que viven y vivimos las personas con diversidad funcional, es necesario que todos nos unamos para reivindicar nuestros derechos con fuerza y convicción. No solo que el colectivo afectado se una, sino que se hagan partícipes a todas aquellas personas que piensen que efectivamente se está privando a las personas con diversidad funcional de ALGUNOS DERECHOS HUMANOS FUNDAMENTALES: del derecho a una vida digna, del derecho al empleo, del derecho a la educación, del derecho a la libre elección sobre la propia vida, del derecho a la igualdad de condiciones para poder obrar desde la igualdad de oportunidades, del derecho, en de¬finitiva, a vivir una vida independiente y autodeterminada.

Reivindicamos el cumplimiento pleno de la Convención de la ONU de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad (diversidad funcional). Nuestra realidad humana es una cuestión de Derechos Humanos. Si quieres conocernos puedes visitar estos dos alojamientos web donde iremos actualizando la información sobre los detalles de la celebración de la IV Marcha por EL RESPETO A LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

http:// www.forovidaindependiente.org/
http:// www.derechoshumanosya.org/por_que

El Foro de Vida Independiente te invita a participar y a que divulgues esta Marcha. TODOS SUMAMOS. Si quieres contactar con nosotros puedes hacerlo en la siguiente dirección:
foromarcha@gmail.com
DERECHOS HUMANOS, YA!

Cineasta discapacitado acusa a Cannes de discriminación

Cineasta discapacitado acusa a Cannes de discriminación
El cineasta hispano-canadiense Sean Marckos anunció que no acudirá al Festival de Cannes por lo que calificó como el trato discriminatorio recibido en anteriores ediciones.

Marckos, que utiliza una silla de ruedas para desplazarse por sufrir distrofia muscular, dijo que en 2008 y 2009 la organización del prestigioso festival francés le negó la oportunidad de desfilar por la alfombra roja simplemente porque es una persona discapacitada.

"Desgraciadamente no quieren vincular la imagen de un productor o de un director de cine en silla de ruedas sobre la alfombra roja" afirmó Marckos.

El cineasta y productor de origen argentino de 31 años, que es dueño de la productora Dreamsgate Pictures de Montreal, explicó que la organización de Cannes sólo le permitió acceder al Palais des Festivals a través "de la puerta trasera" y aún así le sometieron a una exhaustiva revisión de su acreditación.

Tras el incidente inicial en 2008, cuando sobre la misma alfombra roja se le impidió desfilar por la supuesta dificultad de subir su silla de ruedas los escalones situados al inicio del recorrido, Marckos y su abogado enviaron una carta al presidente de Cannes para solicitar un acceso para personas discapacitadas.

"La respuesta que recibí es que no iban a hacer nada para cambiar", afirmó Marckos.

Por su parte, la portavoz del Festival de Cannes, Marie-Pierre Hauville, rechazó recientemente las acusaciones de Marckos en declaraciones a medios de comunicación canadienses y acusó al cineasta de aprovecharse de la polémica.

"Lo que más me disgusta en particular es que está utilizando un asunto muy serio, la accesibilidad para gente con discapacidades, para obtener publicidad de su película" dijo Hauville.

"Hay 50 escalones en la alfombra roja del Palais. Sería demasiado peligroso instalar una rampa. Lo hemos mirado", añadió.

Marckos rechazó las acusaciones de Hauville y dijo que durante dos años ha mantenido el problema lejos de los medios de comunicación en un intento de solucionarlo.

"Pero tras dos años sin obtener respuestas, este año decidimos boicotear el festival", explicó.

Marckos también dijo que cuenta con el respaldo de las principales organizaciones de discapacitados del mundo y Canadá y que en los próximos días intentará contactar al presidente del Festival de Cannes para hablar con él.

"Todavía estoy abierto al diálogo con el Festival", dijo Marckos, que insistió que su objetivo es que Cannes proporcione acceso a la alfombra roja a las personas que utilizan sillas de ruedas.

Publicado en TERRA el 12 de Mayo de 2010

EL CASO DEL NÚMERO DIFERENTE

PERO QUE DIDACTICO Y SENCILLO SE CUENTAN, LOS TRAUMONES QUE TARDAMOS AÑOS EN DESCIFRAR,FANTASTICO.

http://www.clubcultura.com/clubliteratura/clubescritores/millas/forges/numero.htm

TECNOLOGIA PARA TODOS

Carta abierta a Trinidad Jiménez

Ministra de Sanidad y Política Social

Leer que el 19 de mayo hay una Reunión informal de Ministros europeos de discapacidad, en Zaragoza, para tratar sobre la autonomía personal a través de la educación ha sido un golpe duro.

En unos momentos de restricción del gasto no acertaba a comprender el motivo de tal reunión, porque para reunirse con carácter informal lo hacen en su casa y a su costa. El hecho de traer ministros europeos a mesa mantel y cuchillo, para que conozcan nuestra tierra es competencia de Turismo. Es indignante que con el dinero de los cascaos se pague la promoción de nuestro sol y buen yantar.

He leído con detenimiento el contenido de la reunión y de la conferencia anexa y me ha venido a la mente la reciente muerte de Agapito, sí, ese cascao que cumplió condena 80 años en la habitación 415. Ese al que dicen que no le gustaba la sopa y si el queso. Se ha parado usted a preguntarse por qué. Se lo voy a decir, porque Agapito comió sopa la práctica totalidad de los días de su vida, igual que jamón de york, pollo y croquetas de no se sabe que. Del jamón serrano no tuvo conocimiento de su existencia. Un huevo frito o un trozo de carne recién hechos jamás los probó. Le pasaba lo mismo que al rey Alfonso XIII, que se quejaba de que en Palacio nunca comía de caliente, porque cuando la comida llegaba a la mesa se había enfriado. También le gustaba el queso, no llegaba frío de la cocina.

No le alcanzó a Agapito la reforma psiquiátrica que sacó a la calle a muchos institucionalizados, tampoco la ley de amnistía del 77. Cumplió cadena perpetua y a lo máximo que alcanzó fue a tener al final de sus días una prestación no contributiva con la que se pagaba el nicho para que lo enterraran. Debía de temer acabar en algún caldo de hospital. No he podido resistirme a esta maldad por mis años de institucionalizado, siento si le ha molestado.

Qué autonomía personal es la que puede alcanzarse cuando se está segregado toda la vida. Muy poca o ninguna. El día a día demuestra que el concepto de inclusión no responde a la participación activa en todos los órdenes de la vida social desde la infancia. Se confunde lo que es inclusión con la integración social. Todas las políticas y los principios formativos de la sociedad están referidos a la integración y para integrar primero hay que segregar y de eso se trata.
Hay que mantener los garbanzos. Hay montones de trabajadores que viven de los cascaos, que han sido formados para educar a los cascaos en centros educativos “especiales”, lejos de las personas de su edad y hábitat, con lo que se les ha hecho una hoja de ruta que lleva al centro de ocupacional o de día y de allí a la residencia.

En estos momentos hay cientos de padres de niños pequeños con necesidad de apoyos que ven como la “educación inclusiva” existe en los papeles, porque sus hijos son derivados a centros “especiales”. Y si los padres se resisten son sometidos a todo tipo de presiones y empapelados con informes de técnicos que ni han oído hablar de la convención de los derechos de las personas con discapacidad, ni ganas. A base de resoluciones denegatorias basadas en informes a medida se les deriva a los centros que se crean para llenarlos.

Mientras en una mesa de la conferencia se nombra presidente a Pablo Pineda, los padres de Arturo en Galicia, Jesús en Castilla la Mancha, Silvia en Extremadura,… son empujados a los juzgados si quieren hacer valer la famosa Convención, que en España debería de haberse promulgado en papel de lija, para que cuando le quieran echar un ojo les pique.

Pablo Pineda no estudió en un centro “especial”, por eso su nivel de participación social. Si el sistema educativo aplicara lo mismo para otras personas con Síndrome de Down no sería el único licenciado.

Lo dicho. Reunirse de manera informal con un programa consistente en cafetitos con pastelillos por la mañana y la tarde, comiditas y cenas a base de Vega de Duero y Codornices, Riveira y Centollo, para debatir en la sobremesa sobre el sexo de los ángeles, la educación inclusiva y la autonomía personal de los disciudadanos, me parece muy bien, pero con dinero de Turismo. Porque manda güevos que siendo principio de derecho la irretroactividad de las leyes, se haya roto para establecer la anulación de los derechos de prestaciones que afectan a los que no podemos rascarnos la nariz. Esa misma exención me gustaría que la hubieran tenido para con las personas que habían perdido el derecho a las prestaciones sociales por casarse, cuando se aprobó la disposición que lo permitía.

La duda que me cabe es si ese principio de que el derecho a la prestación se prestará a los 6 meses de haberla pedido es una prueba para aplicarla después a la prestación por desempleo o las pensiones de la Seguridad Social. Seguro que en el Congreso me saca de la duda.

Buen tiempo y buen provecho.
Valencia, 15 de mayo de 2010



Vicente Valero Sanchis
Velador por el cumplimiento de la Convención
sobre los derechos de las personas con discapacidad.