En memoria de Javier Ruiz

Javier Ruiz fue el fundador y presidente de Adela CV. Y presidente de Cocemfe CV. era una persona muy implicada y solidaria. Fuimos amigos mas de 25 años, te echo mucho a faltar ¿ sere egoista ? quiero que estes con nosotros. Conversando,riendonos con ese humor tan audaz que tienes,y dando rienda suelta a nuestra imaginacion.

Os dejo una de sus conferencias,a modo de homenaje, este es algo extenso pero de fácil lectura y muy interesante.

(Javier falleció el pasado 5 de Diciembre).

En memoria de Javier Ruiz.

“Activando el ocio cuando las puertas se cierran” Mi experiencia de ocio inclusivo.

Madrid, 7 de Febrero de 2008 La Casa Encendida.

Por Javier Ruiz Giménez.

Una cosa antes de empezar. La enfermedad que tengo es conocida por las siglas ELA, pero no voy a ocupar tiempo hablándoles de ella y para quienes puedan tener interés en conocerla he traído unos folletos informativos. Sus consecuencias en el cuerpo son manifiestas. Pero también afecta a mi voz, por eso voy a hablar así. Espero que el sonido monótono de la voz sintetizada del ordenador no nos deje dormidos a esta hora de la sobremesa. Pero ya saben, estos trastos como no respiran, tampoco hacen pausas y puede que alguien escuchándola sienta cierta sensación de vértigo. En cualquier caso, esto es mejor a que utilice mi propia voz. Aunque al final si hay preguntas la usare. Pero tranquilos, que alguien hará de interprete.

Hecha esta precisión, voy a empezar agradeciendo a la organización de esta Jornada y en especial a su coordinador, con quien comparto desde hace años objetivos e ilusiones, la oportunidad de participar en ella y espero que mi experiencia les pueda resultar útil para futuras iniciativas integradoras.

Y aunque mi papel aquí no es el de teorizar, si quisiera hacer unos apuntes sobre mi punto de vista sobre la discapacidad. Yo soy de los que piensan que vivimos en una sociedad diversa donde hay maneras diferentes de conseguir las mismas metas, y que las limitaciones – sean estas más grandes o más pequeñas – no tienen porque evitar el que sigamos siendo protagonistas de nuestra propia vida. Por eso, por ser una persona con diversidad funcional, me gusta destacar que todos y todas somos igual de válidos y válidas, con independencia de nuestras diversas capacidades.

Aunque yo lo entiendo. Todos somos víctimas de los tópicos, y las ideas pre-concebidas y claro, la gente te ven aquí tan “hecho polvo” que enseguida piensan en mi, como alguien en su camita, dependiendo de los amorosos cuidados de su familia, viendo la tele, rodeado de aparatos con tubos y cables por todos lados, y con muchísimos cuidados para poder sobrevivir a esta cruel enfermedad. Esa es la tópica imagen de “enfermo Terminal” con la que estoy peleando hace mas de 28 años, cuando la realidad es que mas bien soy un “enfermo interminable“.

Parte de esa visión es cierta. Mi vida es bastante mas complicada que la de la mayoría. Pero soy una persona bastante normal, independiente en la medida de mis posibilidades. que con la ayuda y los medios adecuados puede llevar una vida tan satisfactoria como la de cualquiera, disfrutando y participando socialmente. Ahora bien, si no puedo contar con los recursos necesarios, nada de esto sería posible y mi vida se convertiría en algo tan desagradable y vacío que no sería de extrañar que acabara pidiendo cosas parecidas a las que pedía el famoso marinero gallego en la película “Mar adentro” de Amenabar.

Pero no es el caso, de momento mis intereses se dirigen hacia conseguir una vida digna en igualdad de oportunidades al resto de la población, para lo otro siempre habrá tiempo. Por ello, a lo largo de estos años fui aprendiendo que el estigma de “persona no productiva” sin recursos ni nada que hacer en todo el día, podía desaparecer si ponía en marcha una organización que buscara, además de soluciones y tratamiento para la enfermedad, un espacio donde poder seguir desarrollando nuestras potencialidades, dentro de una sociedad que nos tiene marginados, o en el mejor de los casos nos utiliza como fuente de nuevos yacimientos de empleo para combatir el paro. Pero siempre nos ve como objetos de atención mas que como sujetos capaces de poner en marcha nuestras propias iniciativas.

Durante algunos años y en diferentes responsabilidades es a lo que me he dedicado y voy a exponer algunas experiencias, que desde luego resultaron muy gratificantes para mi y que tienen, o tuvieron en su día una significación especial para muchas gente.

Y empiezo por algo que tiene un simbolismo especial, porque reúne todos los elementos que yo entiendo necesarios para afrontar cualquier iniciativa en este ámbito: solidaridad, esfuerzo, cooperación, espíritu de aventura y ganas de vivir. Se trató de recorrer en dos ocasiones, la primera como una iniciativa individual y la segunda con un grupo, el Camino de Santiago. Y para contar la experiencia voy a usar las imágenes y dos escritos que en su día hice. El primero lo escribí para la revista del Hospital General de Valencia donde trabaja mi compañero de aventura. Lo titulé “La leyenda del hombre-montaña” y decía así:

“Cuando en las frías noches, los peregrinos del Camino de Santiago, cansados de la etapa del día, se reconfortan en los refugios al amor de la lumbre, cuentan historias ocurridas desde hace cientos de años a lo largo del camino... y siempre hay alguien que relata la leyenda del hombre-montaña.

Dicen que es un gigante descamisado, con largas melenas y barba, con un pañuelo rojo anudado sobre su frente para recoger las grandes cantidades de sudor que transpira y una gran mochila sujeta a su espalda. Cuentan que empuja una silla de ruedas por empinadas cuestas y pendientes, y que sus jadeos pueden oírse a muchos metros de distancia. Su risa es estruendosa y cuando pasa por cualquier pequeño pueblo entra en el primer bar que ve abierto para fumar y beber orujo de hierbas. Camina despacio, con una imperceptible cojera, pero ni la lluvia, ni el viento, ni el frío, ni el sol, consiguen que desista de alcanzar la meta que se propone cada día. Al llegar a los refugios, los peregrinos, y sobre todo las peregrinas, lo esperan para que les relate entre risas y bromas las anécdotas de las innumerables veces que ha recorrido el Camino, mientras vacía grandes jarras de cerveza.

Siempre hay algún peregrino escéptico que interrumpe la historia tachándola de excesivamente fantástica. Dice que no puede existir alguien así, que el Camino es, en si demasiado duro, para hacerlo en esas condiciones y que si alguien lo intentara acabaría tan agotado que no le quedaría energía para nada más. Puede parecer increíble, pero yo sé que es real. Lo sé, porque yo iba sentado en aquella silla de ruedas.

Gracias a las gestiones de Pedro Hidalgo conseguimos el permiso para que Andrés Vallejo me llevara a Santiago recorriendo los últimos 130 Km. de su Camino. Él y yo somos amigos desde hace muchos años y aceptó la propuesta, sin que ninguno de los dos tuviéramos muy claro en lo que nos íbamos a meter, pero sabiendo que se trataba de una experiencia única.

Llegamos a las 6 de la mañana de un jueves a la estación de Sarria, tan sólo la lluvia estaba para recibirnos. Compartimos el desayuno con otros peregrinos y algún habitante del pueblo en el único bar abierto, y tras oír por primera vez el saludo: “¡Buen Camino!, Peregrino“, salimos a la calle a dar comienzo a la leyenda. Porto Marín, Ventas de Naron, Palas de Rei, Ligonde, Melide, Ribadiso, Arca, Monte do Gozo y por fin Santiago fueron los lugares de encuentro tras largas etapas solitarias. Andrés se ocupaba de mí de la mañana a la noche sin perder su talante despreocupado y amoral y sin dejar que el cansancio le quitara un sólo minuto de diversión. Con él me sentía tranquilo, únicamente pasaba un poco de miedo cuando le tocaba dormir en la litera de arriba; sus 130 kilos hacían crujir las tablas de una forma alarmante.

Cualquier viaje supone una experiencia profunda de conocimiento y convivencia, pero éste multiplica por tres la intensidad de las vivencias. El esfuerzo físico, las inclemencias del tiempo, lo limitado de los recursos, y en nuestro caso, la dependencia de uno del otro, podían haber convertido el viaje en un calvario, pero nada más lejos de la realidad. Terminamos el viaje tan amigos como siempre, conociéndonos un poco más uno al otro y a nosotros mismos.

Sé que dentro de un tiempo, cuando el circo del “Xacobeo 99” haya terminado y el Camino vuelva a ser sólo de los que entienden su significado, volveremos a hacerlo, buscando la ruta que pueda recorrer una silla de ruedas desde Ronces valles. Entonces volverán a escucharse los estruendosos jadeos entre los árboles y volverá a resurgir la leyenda del “hombre-montaña“. Fin.

Años después regresamos al Camino, pero esta vez al frente de un grupo de gente. Lo sucedido lo conté en una carta escrita a miembros de otra asociación, que querían organizar algo similar, explicándoles la experiencia. La carta empieza con la estrofa de una canción:

Una piedra del camino, me enseñó que mi destino Era rodar y rodar. (Coro: Rodaaaar y rodaaaar, Rodaaaar y rodaaaar.)

Había escuchado decenas de veces ese viejo corrido mexicano y nunca presté atención a la letra hasta que lo oí a punto de empezar el verano del 2002. Cuando íbamos a iniciar con un grupo de inconscientes una aventura imposible para los expertos en el tema, que intentaron por todos los medios hacernos desistir.

Todo empezó dos años antes cuando un amigo y yo recorrimos los 130 últimos kilómetros del Camino de Santiago con mi vieja silla de ruedas. La voz se corrió por ADELA CV y allí estábamos de nuevo, al frente de ocho personas en silla de ruedas y veintidós mas dispuestas a empujarlas hasta el final. Cinco días en autobús de Ronces valles a Sárria, y de allí hasta Santiago recorriendo a pie el Camino.

Después me dijo un arriero que no hay que llegar primero, Pero hay que saber llegar.

Y claro que supimos llegar. La cosa no resultó nada fácil. Necesitamos un importante trabajo logístico que se hizo desde ADELA CV hasta el día de nuestro regreso. Un vehículo de apoyo, ayudas técnicas, búsqueda de lugares accesibles, para tener unos mínimos de seguridad y confort sin perder la parte de peregrinaje, misticismo, aventura o cualquiera que fuera la motivación interior de cada cual.

Pero sorprendentemente, a pesar de las dificultades y los conflictos, todo salió muy bien. Fue una experiencia grata. Todos ayudábamos, unos físicamente, otros con atención y ánimo pero el equipo llegó unido hasta la Catedral de Santiago. Con dinero y sin dinero, hago siempre lo que quiero Y mi palabra es la leeey. No tengo trono ni reina, ni nadie que me comprenda, Pero sigo siendo el Rey. ... De mi propia vida. No sé si eso puede entenderlo quien solo vea a alguien sentado en una silla de ruedas, sin apenas poder moverse ni hablar y con necesidad de ayuda para casi todo. ... seguramente no.

Hace falta mirar mas de cerca, hacia dentro, para poder darse cuenta de que hay cosas que la ELA no puede parar, si nosotros no le dejamos. Nos lo podrá complicar hasta el infinito. necesitábamos ayuda de todo tipo, pero hemos subido cuestas, cruzado ríos, dormido bajo las estrellas. Pero lo fundamental es que hicimos lo que quisimos hacer.

Ahora sabemos que vuestra asociación quiere organizar otro viaje similar. No os lo podemos recomendar como algo terapéutico. seguro que os dejáis muchas moto neuronas en el camino. Pero si lo que os importa es darle “vida a los minutos” en lugar de “minutos a la vida” os garantizo que pocas cosas os harán sentiros más vivos, más arropados y más en comunión con la naturaleza y con la humanidad. Después, todo lo veréis diferente. Os lo aseguro. Aquí termina aquella carta.

Dos de aquellas personas fallecieron pocos meses después y hasta el ultimo momento estuvieron rememorando aquellos días. Para el resto que lo vivimos, nos sirvió para conocer mejor nuestra capacidad de aguante y relativizarlo todo a la hora de enfrentarnos a los retos de la aventura cotidiana.

De una manera similar a mi experiencia en el Camino, otra afectada por la ELA llamada Marieta Torregrosa y su marido Vicente Meseguer, nos contagiaron su pasión por el mar y desde hace años organizamos, todos los veranos, unas regatas en el Club Náutico de un barrio de Madrid llamado Gandia.

La característica de la regata es que todos los barcos participantes deben incorporar a sus tripulaciones a algún afectado por la ELA y sus familiares, amigos y miembros de la asociación. La "Regata ADELANTE", que así se llama, para nosotros nada tiene que envidiar a las de la Copa América que tanta expectación genera en Valencia. Un año más tuvo lugar en aguas de Gandia, organizada por ADELA-CV y el Real Club Náutico de esta localidad con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA.

Una vez más fue un rotundo éxito, registrando un lleno absoluto en las 8 embarcaciones que participaron en la competición. Disfrutamos del buen tiempo, el paisaje y además de la experiencia inolvidable, algunos se llevaron puesto un "moreno" o "rojo gamba" con el que no contaban.

Las barreras arquitectónicas que tan difícil hacen el día a día en aquellos lugares que no están adaptados no fueron un problema en las regatas, pudiendo acceder en silla de ruedas a las embarcaciones gracias a la buena voluntad, el empeño y la colaboración de la tripulación de las embarcaciones que subieron "a pulso" a sus nuevos compañeros. Por su parte la Cruz Roja también colaboró con esta iniciativa lúdica, facilitando un autobús adaptado que hizo posible que las personas en silla pudiesen asistir junto a sus acompañantes. A la hora de la comida nos juntamos todos los participantes de la regata, los patrones y la tripulación, junto con aquellos que no se atrevieron a subir a las embarcaciones.

Por supuesto que a todas las características positivas que tiene una actividad de este tipo, para unas personas que en su mayoría pasan la mayor parte del tiempo encerrados en su casa, hay que añadir unas fideguás de muerte que hacen en el restaurante del Club y que aquí el coordinador de esta Jornada puede dar buena fe de ello.

Una iniciativa de otro tipo que puse en marcha desde COCEMFE Valencia, fue crear espacios donde potenciar la expresión artística. La idea base era que el arte es un fenómeno interno que cualquiera puede expresar si se tiene las ganas y los medios adecuados para exteriorizar sus pensamientos y sus emociones.

Montamos talleres abiertos a cualquiera, donde la única condición era no poder usar las manos. Los medios no eran excesivos, pero si que adecuamos los espacios y las ayudas técnicas suficientes para que nadie se quedara sin poder participar.

Fueron experiencias muy lúdicas donde la imaginación compensaba las carencias físicas. Se llegó a hacer alguna exposición y aunque la mayoría poníamos mas voluntad que destreza, tenemos verdaderos artistas que se ganan la vida pintando con la boca, con el pie o el ordenador.

De las que están ahora ilustrando la charla, muchas son imágenes de cuadros míos, que me dio por pintar usando como pincel la silla de ruedas. Os aseguro que fue muy divertido y a la gente le gustaban. Eso si. No vendí ni uno.

Pero esta experiencia me sirve como ejemplo sobre lo que son las limitaciones reales. Desde entonces ya no he vuelto ha hacerlo, dejé de pintar, no porque no me apetezca pintar, sino por no disponer de un espacio para poder hacerlo, cuando espacios para ello se podrían habilitar. Supongo que otra mucha gente debe estar en situaciones similares. A menudo, la gente no hace nada, no porque sean fanáticos de la programación televisiva, sino porque muchas iniciativas sociales son excluyentes para un sector de la población, o no se diseñan desde el punto de vista y las expectativas de los participantes, sino en base a criterios e intereses de algunos de los organizadores. Por supuesto que nadie entienda en estas palabras un ataque generalizado hacia todo. Pero si es cierto que en estos años he conocido y conozco a numerosos personajes que con la única intención de engordar su ego o su cuenta corriente, organizan lo que yo llamo “actividades pretexto”, que dilapidan cuantiosos recursos sin beneficiar a casi nadie.

Pero no me gustaría acabar dejándoles una imagen de pedigüeño, lastimero y quejita. Por eso he dejado para el final una experiencia lúdico-reivindicativa generada desde la base, sin necesidad de apoyo de ningún organismo publico o privado.

Pero primero les pondré en antecedentes. El Foro de Vida Independiente es una agrupación de mujeres y hombres interesados en luchar contra la discriminación que sufre el colectivo de personas con diversidad funcional, partiendo de las ideas y opiniones forjadas a través de sus vivencias diarias. Es un espacio virtual, creado en Internet, que no responde al patrón de las organizaciones tradicionales. No tiene cúpula dirigente, no tiene locales, ni empleados y trabaja con un presupuesto anual de cero euros.

El término vida independiente no hace referencia a las capacidades funcionales, no significa “hacer todo sin ninguna ayuda humana externa”. En términos generales se emplea para indicar que las personas con diversidad funcional (discapacidad) tienen control sobre sus vidas, pueden acceder a las mismas oportunidades y enfrentarse a las mismas elecciones en la vida diaria, de la misma manera que las personas sin diversidad funcional tienen estos hechos garantizados. Las personas funcionalmente diversas tienen derecho a pensar y hablar por sí mismas sin la interferencia de otros.

El 15 de SETIEMBRE tuvo lugar en MADRID lo que ya pasará a la historia como la I MARCHA POR LA VISIBILIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL promovida desde el FORO DE VIDA INDEPENDIENTE.

Todo comenzó a las 12 de la mañana en la Plaza Agustín Lara. Se fueron congregando unas doscientas personas venidas, de todo el país. Habían sido convocados desde el Foro de Vida Independiente vía Internet únicamente, todo un éxito de asistencia habida cuenta de que el acto principal del día era la marcha de la tarde.

Se realizó el espectáculo de danza a cargo del Grupo de Teatro EL TINGLAO del que forma parte la actriz con diversidad funcional y miembro del Foro, Tomi Ojeda. Emotivas escenas cargadas de dramatismo, color y plasticidad.

Para finalizar, acto a cargo de Antón de Galicia, miembro del Foro con la lectura de la proclama reivindicativa:

NOSOTROS TAMBIÉN TENEMOS UN SUEÑO.

A continuación fuimos retirándonos de la plaza, despacio, intercambiando saludos, bienvenidas y afectos de los que estamos escasos pues, aunque en contacto permanente a través de Internet, pocas son las oportunidades que tenemos de reunirnos físicamente. El foro no es una asociación al uso, carece de asociados y tampoco recibe subvenciones de organismos ni particulares. Su particular presupuesto 'cero' hace que cada uno de sus miembros se costee sus propios gastos de transporte, viaje y pernocta cada vez que un acto de estos se celebra y de ahí el mérito de una de estas concentraciones.

En la Plaza Jacinto Benavente donde comenzaría la marcha programada para las seis de la tarde y que transcurrió por la calle Atocha, a partir de las cinco de la tarde, personas con diversidad funcional de distinta etiología, se iban concentrando. Pronto me di cuenta de que la asistencia sería masiva y la marcha todo un éxito de participación. Estaba emocionado frente a un sueño tan esperado como necesario en el que pocos creían. Llegó un camión que con equipo de música abriría la marcha y comenzamos a andar, banderas de distintas comunidades, carteles al estilo americano, banderolas portadas por amigos de Galicia, Andalucía, Madrid, Zaragoza, Extremadura.

Todos cantaban, reían, por fin visibles en Madrid, si, si, si.

Había nacido la escenificación de una realidad que la sociedad se empeña en ignorar, cientos de personas (1300 según algunos cálculos) veníamos a Madrid, para gritar que existimos, que somos iguales, que necesitamos se nos considere personas al margen de nuestra diversidad.

Que todos somos diversos, altos, bajos, feos, guapos, hermosos, valientes, en silla de ruedas, cojos, con distintas formas pero los mismos DERECHOS a un empleo, a lugares accesibles, a las mismas oportunidades.

Para llamar la atención sobre una Ley que se ha vendido como la panacea de la liberación de la dependencia, como el cuarto pilar del Estado del Bienestar, pero que si no se desarrolla y dota adecuadamente podemos terminar todos tirados en casa o formando parte de cárceles de oro como son algunas residencias.

Queremos una vida social y plena en compañía y eligiendo nuestro espacio.

¡NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS!.

Perdónenme pero me he dejado llevar por el entusiasmo del relato del compañero de Foro Jesús García, pero realmente fue una jornada emocionante que creo que pone broche de oro a mi exposición y resume muy bien la idea que quisiera trasladarles hoy.

El ocio es un espacio social con innumerables posibilidades de desarrollo personal y social y de colaboración entre diferentes colectivos, pero debe siempre partir de esa premisa básica:

¡NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS!.

Bueno, creo que ya he abusado bastante de su paciencia. voy a terminar ya. Espero haberles dejado por lo menos un par de ideas claras. Nada mas, les agradezco la atención que me han dispensado y solo les pido que si tienen alguna pregunta que hacer, lo hagan en voz baja, para no despertar a quienes llevan ya un ratito durmiendo.